Παγκόσμια Ημέρα Ινομυαλγίας

Παγκόσμια Ημέρα Ινομυαλγίας

Η 12η Μαΐου έχει οριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία. Στόχος της είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με την νόσο και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όσοι ζουν με αυτήν. Αυτή η ημέρα παρέχει την ευκαιρία σε όλο τον κόσμο να ενημερωθεί για την ινομυαλγία, και στην κοινότητα των ανθρώπων με ινομυαλγια να ακούσουν εμπειρίες ασθενών, να υποστηρίξουν την έρευνα, να διοργανώσουν εκστρατείες και να προωθήσουν την υποστήριξη όσων ανθρώπων επηρεάζονται από την ινομυαλγία.

Τι είναι η ινομυαλγία;

Η ινομυαλγία είναι μια χρόνια, αόρατη πάθηση που επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Χαρακτηρίζεται από εκτεταμένο μυοσκελετικό πόνο, επίμονη κόπωση, διαταραχές ύπνου και γνωστικές δυσκολίες.² Clauw et al. (2014). Fibromyalgia: A clinical review. JAMA, 311(15), 1547-1555. Παρά την επικράτησή της, η ινομυαλγία συχνά παρεξηγείται, επειδή οι άνθρωποι τείνουν να μην πιστεύουν σε πράγματα που δεν μπορούν να δουν. Η ινομυαλγία θεωρείται «αόρατη ασθένεια», επειδή οι άνθρωποι που ζουν με αυτήν μπορεί να φαίνονται υγιείς ή πλήρως λειτουργικοί, αλλά να βιώνουν καθημερινά πόνο και κόπωση που επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής τους.

Αυτή η αορατότητα μπορεί να οδηγήσει σε παρεξηγήσεις, στιγματισμό και απομόνωση, καθιστώντας την ευαισθητοποίηση και την εκπαίδευση κρίσιμη.⁴ Häuser et al. (2015). Fibromyalgia. Nature Reviews Disease Primers, 1, 15022. Μαθαίνοντας για την ινομυαλγία, ακούγοντας τις φωνές όσων επηρεάζονται και υποστηρίζοντας την ευαισθητοποίηση, ελπίζουμε να δημιουργηθεί ένας κόσμος όπου οι άνθρωποι που ζουν με ινομυαλγία αναγνωρίζονται, υποστηρίζονται και δεν απορρίπτονται ποτέ.

Σε όλο τον κόσμο, ασθενείς, φροντιστές, οικογένειες και κοινότητες γιορτάζουν την 12η Μαΐου με εκδηλώσεις, καμπάνιες και δραστηριότητες για να αναδείξουν την πραγματικότητα της ζωής με ινομυαλγία. Στόχος είναι η ενίσχυση της ενσυναίσθησης, της κατανόησης και της δράσης, ενθαρρύνοντας τη βελτίωση στη διάγνωση, τη διεπιστημονική διαχείριση και τις υπηρεσίες υποστήριξης.

Η ινομυαλγία είναι μια από τις κύριες αιτίες αναπηρίας που σχετίζεται με τον χρόνιο πόνο.¹ Fibromyalgia - Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Το οικονομικό και κοινωνικό κόστος της ινομυαλγίας είναι σημαντικό, όχι μόνο για τα άτομα αλλά και για τις οικογένειες, τους χώρους εργασίας και το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.³ Macfarlane et al. (2017). EULAR revised recommendations for the management of fibromyalgia. Annals of the Rheumatic Diseases, 76(2), 318-328.

Γιατί επιλέχθηκε η 12 Μαΐου ως Παγκόσμια Ημέρα Ινομυαλγίας;

Η 12η Μαΐου επιλέχθηκε για να τιμήσει τα γενέθλια της Florence Nightingale, της ιδρύτριας της σύγχρονης νοσηλευτικής, η οποία πιστεύεται ότι έζησε με μια χρόνια ασθένεια παρόμοια με την ινομυαλγία ή τη μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα. Από το 1992, αυτή η ημερομηνία έχει αφιερωθεί διεθνώς στην ευαισθητοποίηση για την ινομυαλγία και τώρα είναι μια ημέρα αναγνώρισης σε όλο τον κόσμο. Η Ημέρα των Νοσηλευτών γιορτάζεται επίσης αυτήν την ημέρα, επειδή είναι η ημέρα των γενεθλίων της Florence Nightingale.

Η 12η Μαΐου χαρακτηρίζεται από εκδηλώσεις, εκστρατείες και δραστηριότητες. Τα αξιοθέατα φωτίζονται με μωβ χρώμα, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης κατακλύζονται από αναρτήσεις ευαισθητοποίησης και διοργανώνονται παρουσιάσεις, εργαστήρια και συνεδρίες ομάδων υποστήριξης. Κάθε προσπάθεια βοηθά στην ανάδειξη της πραγματικότητας της ζωής με ινομυαλγία και της επείγουσας ανάγκης για μεγαλύτερη κατανόηση.

Μαζί, μπορούμε να αλλάξουμε την αφήγηση από την αορατότητα και το στίγμα σε συμπόνια, κατανόηση και ελπίδα. Να θυμάστε: Η 12η Μαΐου είναι κάτι περισσότερο από μια απλή ημερομηνία στο ημερολόγιο, είναι μια υπενθύμιση της ψυχικής ανθεκτικότητας, του θάρρους και της ενότητάς μας. Επίσης, είναι μια ευκαιρία να τιμήσουμε τη δύναμη των ανθρώπων με ινομυαλγία και να εμπνεύσουμε ένα μέλλον γεμάτο συμπόνια, έρευνα και ελπίδα.

Η Ψυχολογική Διάσταση του Χρόνιου Πόνου

Ένα από τα πιο επώδυνα θέματα που αναδύονται στην ψυχοθεραπεία είναι η αίσθηση προδοσίας του ίδιου του σώματος, καθώς δεν μοιάζει πλέον με ασφαλές ή αξιόπιστο μέρος. Απλές, καθημερινές δραστηριότητες, όπως το να σηκώνεται ένα άτομο από το κρεβάτι, το να χτενίζει τα μαλλιά του, το να μαγειρεύει ένα γεύμα, αρχίζουν να φαίνονται κουραστικές, απρόβλεπτες και κατά καιρούς συντριπτικές.

Στην καθημερινή κλινική μου πρακτική, παρατηρώ συχνά πως αυτή ακριβώς η διαρκής αβεβαιότητα και η απώλεια της σωματικής αυτονομίας αποτελούν τα μεγαλύτερα εμπόδια στην ψυχολογική αποδοχή της πάθησης από τους θεραπευόμενους.

Υπάρχει μια ήσυχη αλλά βαθιά θλίψη όταν συνειδητοποιεί ένα άτομο ότι πράγματα που κάποτε γίνονταν χωρίς δεύτερη σκέψη τώρα απαιτούν σχεδιασμό, ρυθμό και ανάρρωση. «Νιώθω ότι το σώμα μου έχει στραφεί εναντίον μου», λένε πολλοί. Και κάτω από αυτή τη δήλωση δεν βρίσκεται μόνο η απογοήτευση, αλλά και η απώλεια.

Ως ψυχίατρος-ψυχοθεραπευτής, διαπιστώνω πως η αναγνώριση αυτού του πένθους για την προηγούμενη λειτουργικότητα είναι το πρώτο και σημαντικότερο βήμα στην ψυχοθεραπευτική διαδικασία.

Ο χρόνιος πόνος δεν υπάρχει μεμονωμένα. Είναι βαθιά συνδεδεμένος με τον συναισθηματικό μας κόσμο και το νευρικό μας σύστημα. Όταν το σώμα παραμένει σε μια συνεχή κατάσταση εγρήγορσης παγιδευμένο σε κύκλους στρες, ανησυχίας ή απογοήτευσης, η εμπειρία του πόνου μπορεί να ενταθεί. Γίνεται ένας φαύλος κύκλος: ο πόνος τροφοδοτεί την αγωνία και η αγωνία ενδέχεται να επιδεινώσει την αντίληψη του πόνου. Το να σπάσουμε αυτόν τον κύκλο δεν έχει να κάνει με την άρνηση του πόνου ή την επιβολή θετικότητας.

Η θεραπευτική συμμαχία σε αυτό το στάδιο είναι κρίσιμη: ο ρόλος μου ως ψυχοθεραπευτής δεν είναι να υποσχεθώ την εξάλειψη του συμπτώματος, αλλά να ενδυναμώσω το άτομο να ζήσει μια ουσιαστική ζωή παρά την ύπαρξή του.Πρόκειται για την αλλαγή του τρόπου με τον οποίο κάποιος σχετίζεται με αυτόν.

Βιβλιογραφία

1. ↸1.Fibromyalgia - Centers for Disease Control and Prevention (CDC). [link]
2. ↸2.Clauw et al. (2014). Fibromyalgia: A clinical review. JAMA, 311(15), 1547-1555. [link]
3. ↸3.Macfarlane et al. (2017). EULAR revised recommendations for the management of fibromyalgia. Annals of the Rheumatic Diseases, 76(2), 318-328. [link]
4. ↸4.Häuser et al. (2015). Fibromyalgia. Nature Reviews Disease Primers, 1, 15022. [link]